दक्षिण एशिया के साथ बचपन के न्यूरोडेवलपमेंटल डिसएबिलिटीज़ (एनडीडी) के उच्चतम वैश्विक प्रसार की रिपोर्टिंग के साथ, और नई क्षेत्रीय पहल का लक्ष्य सामुदायिक-संचालित समाधानों के माध्यम से विलंबित निदान और देखभाल के इस दबाव के मुद्दे का मूल्यांकन करना है। जून में एक पांडुलिपि के रूप में प्रकाशित किया गया, जिसका शीर्षक है, ‘सह-डिजाइनिंग और सामुदायिक सगाई टूलकिट ने भारत, नेपाल, और श्री लंक एंगेजमेंट टूलकिट में न्यूरोडेवलपमेंटल देरी और अव्यवस्थितता के लिए जागरूकता बढ़ाने के लिए भारत, नेपल, और श्री लंका में विकास के लिए तैयार किया गया है।
टूलकिट, लेगर नमस्ते (न्यूरोडेवलपमेंट और ऑटिज्म इन साउथ एशिया उपचार और साक्ष्य) का हिस्सा, 185 व्यक्तियों को शामिल करते हुए प्रतिभागी अनुसंधान का उपयोग करके विकसित किया गया था। इनमें 94 देखभालकर्ता, 68 गैर-विशेषज्ञ स्वास्थ्य कार्यकर्ता, 14 विशेषज्ञ सेवा प्रदाता और 9 ऑटिस्टिक वयस्क शामिल थे, जिन्होंने दिल्ली, गोवा, ललितपुर (नेपाल), और कोलंबो (श्रीलंका) में साक्षात्कार और सह-डिजाइन कार्यशालाओं में भाग लिया।
और शुरुआती पता लगाने के लिए क्षेत्रीय आवश्यकता
दक्षिण एशिया में दुनिया भर में विकासात्मक विकलांगता का उच्चतम प्रसार होने का अनुमान है, जिसमें पांच साल से कम उम्र के 1.2 मिलियन बच्चे ऑटिज्म के साथ रहते हैं और बौद्धिक विकलांगता के साथ 3.9 मिलियन एक और 3.9 मिलियन हैं। फिर भी देखभाल करने वाले ज्ञान और सार्वजनिक स्वास्थ्य संदेश दोनों में कलंक, मिथकों और अंतराल के कारण शुरुआती पहचान कम है। कई परिवारों ने देरी की सूचना दी, यहां तक कि उनकी स्वास्थ्य सेवाओं तक नियमित पहुंच थी।
और गोवा की 57 -वर्षीय मां, जिन्होंने शोध में भाग लिया, ने कहा, “मेरे बाल रोग विशेषज्ञ ने संकेत देखे होंगे, लेकिन वह हमें नहीं बता रहे थे; बाद में, मैंने उनसे पूछा,” आपने मुझे क्यों नहीं बताया कि मेरे बेटे ने कई बार माता -पिता को निदान नहीं किया। ”
टूलकिट
अनुसंधान ने तीन महत्वपूर्ण चरणों की पहचान की, जहां देखभाल करने वालों को जानकारी की आवश्यकता थी: (1) जन्म से शुरुआती संकेतों को पहचानना, (2) नेविगेटिंग निदान, और (3) के बाद की मुकाबला और एनडीडी निदान की पुष्टि की। इन जरूरतों के आधार पर, टूलकिट नौ बहुभाषी घटक प्रदान करता है, जिसमें शामिल हैं: जागरूकता पोस्टर प्रमुख विकासात्मक मील के पत्थर को उजागर करने के लिए; और मासिक ट्रैकिंग के लिए बाल विकास मील का पत्थर (सीडीएम) कैलेंडर; लीफलेट्स और वीडियो की देखभाल करने वाले कहानियों, आत्म-देखभाल मार्गदर्शन और साक्ष्य-आधारित समर्थन संसाधनों की पेशकश।
इन घटकों को तीनों देशों में सामुदायिक सलाहकार बोर्डों से प्रतिक्रिया के साथ विकसित किया गया था और माताओं, पिता, दादा -दादी, ऑटिस्ट वयस्कों और स्थानीय स्वास्थ्य कार्यकर्ताओं की आवाज़ को दर्शाते हैं।
भारत का कार्यान्वयन फोकस
भारत में, टूलकिट को पूर्वी दिल्ली और उत्तर गोवा जिलों में पायलट किया जा रहा है, जहां आंगनवाड़ी श्रमिकों को सामग्रियों का उपयोग करने और वितरित करने के लिए प्रशिक्षित किया जा रहा है। सामग्री को प्रासंगिक भारतीय भाषाओं और सांस्कृतिक सेटिंग्स के लिए अनुकूलित किया गया है, और क्रेगर्स ने एक्सेसिबिलिटी के मुद्दों के कारण डिजिटल लोगों पर मुद्रित सामग्रियों के लिए वरीयता दी है।
महत्वपूर्ण रूप से, टूलकिट भारत की मां और चाइल्ड प्रोटेक्शन (MCP) के साथ एकीकृत करता है। C CDM कैलेंडर इस अंतर को संबोधित करता है, जिससे विकास के मील के पत्थर को रोजमर्रा के पारिवारिक जीवन में अधिक दृश्यमान और समझने योग्य बना दिया जाता है।
नेपाल और श्रीलंका से आवाजें
नेपाल में, जहां विकासात्मक स्क्रीनेनिंग टूल सीमित हैं, टूलकिट भरता है और महिला सामुदायिक स्वास्थ्य स्वयंसेवकों के माध्यम से दृश्य एड्स और रेफरल जानकारी शुरू करके प्रमुख अंतराल करता है। श्रीलंका में, हालांकि परिवारों को बाल स्वास्थ्य विकास रिकॉर्ड (CHDR) प्राप्त होता है, कई लोगों ने यह नहीं बताया कि कब और मील के पत्थर में देरी हो रही है।
और ललितपुर की 44 साल की मां ने कहा, “आमतौर पर, सभी सामग्री अंग्रेजी में थी। यह समझना मुश्किल था। उस समय सब कुछ नया था। पहले निदान किया गया था।”
परिवारों और फ्रंटलाइन श्रमिकों को सशक्त बनाना
सामग्री से परे, टूलकिट भी दृष्टिकोण को बदलने के बारे में है। वीडियो में वास्तविक देखभाल करने वाले और स्वास्थ्य कार्यकर्ता हैं, डर के बजाय ताकत पर ध्यान केंद्रित करते हैं, और नैदानिक शब्दजाल से बचते हैं। यह समावेशी भाषा को प्रोत्साहित करता है, संयुक्त परिवारों में साझा देखभाल को पहचानता है, और माताओं का समर्थन करता है, जो मानसिक स्वास्थ्य युक्तियों और आत्म-देखभाल मार्गदर्शन के साथ जिम्मेदारी का खामियाजा है।
“अक्सर, देखभाल करने वालों को भ्रमित और असमर्थित छोड़ दिया जाता है, और यहां तक कि कलंक और विश्वसनीय और सुलभ जानकारी की कमी के कारण देखभाल की मांग करने से दूर हो जाता है,” अध्ययन के प्रमुख लेखक, स्वेट ने कहा, “यह टूलकिट का उद्देश्य इन महत्वपूर्ण अंतरालों को स्पष्ट, सरल, कार्रवाई योग्य जानकारी और देखभाल के लिए जल्दी से पहचानना और देखभाल करने के लिए देखभाल करना है।”
अगले कदम
टूलकिट दक्षिण एशिया में अपनी तरह का पहला है, और दुनिया के अधिकांश हिस्सों के लिए उपन्यास है। यह मानव-केंद्रित डिजाइन सिद्धांतों का उपयोग करके डिज़ाइन किया गया है और एक सार्वजनिक स्वास्थ्य संदर्भ में एम्बेडेड है। वर्तमान में इसे समुदाय-आधारित शुरुआती स्क्रीइंग कार्यक्रमों के हिस्से के रूप में रोल आउट किया जा रहा है। डेवलपर्स को उम्मीद है कि भविष्य के अनुसंधान का मूल्यांकन तब होगा जब यह पहले निदान, बेहतर जुड़ाव, और अल्टीमेट्स, बच्चों के लिए विकास के परिणामों में सुधार करता है।
“यह सिर्फ और पोस्टर्स और वीडियो के सेट से अधिक है,” डॉ। गौरी दिण ने संगठ और सह -लेखक से कहा, “घटकों को डिफिसल्स और यातनापूर्ण यात्राओं को ध्यान में रखते हुए डिज़ाइन किया गया है, जब वे अपने बच्चे के अंतर के लिए जवाब चाहते हैं, तो बच्चों के इस परिवार को यात्रा करना चाहिए।
प्रकाशित – 28 जून, 2025 07:03 पूर्वाह्न
