किशोर दो जिगर प्रत्यारोपण (अनन्य) के बाद वायरल हो जाता है

एम्मा मेंडेलसोहन सिर्फ 15 साल की थी जब उसने पहली बार देखा और पीले रंग की टिंट उसकी त्वचा में रेंगती थी।

यह मई 2018 था, और सैन फ्रांसिस्को बे एरिया के हाई स्कूल के परिष्कार ने उसके डॉक्टर को ईमेल किया, जिसने उसे इस पर नजर रखने के लिए कहा। फिर, जैसे ही अचानक यह अपील करता है, Juandice फीका पड़ गया। कोने के चारों ओर खेल, स्कूल और घर वापसी के साथ, मेंडेलसोहन ने इसे बंद कर दिया, साथ ही चरम थकान के साथ। उस समय, उसने इसे और व्यस्त किशोर होने के लिए चाक किया।

लेकिन अक्टूबर के अंत तक, घर वापसी के सप्ताहांत से कुछ दिन पहले, उसकी त्वचा फिर से बदल गई और फिर से गहरी पीली – और इस बार, यह दूर नहीं गया। थकावट, भी, साँप केवल खराब हो गई।

“मैं ऐसा था, ‘ठीक है, वास्तविक एफ क्या है। यह सामान्य नहीं है। यह ठंडा नहीं है,” मेंडेलसोहन लोगों को विशेष रूप से बताता है।

वह डॉक्टर के पास लौट आई, जिसने ब्लडवर्क का आदेश दिया। सबसे पहले, सब कुछ सामान्य लग रहा था, एक परिणाम को छोड़कर जो अभी तक वापस नहीं आया था: उसका लिवर एंजाइम का स्तर। वह और मंगलवार था। बुधवार – हैलोवीन – उसे तत्काल आपातकालीन कक्ष में बुलाया गया था।

डॉक्टरों ने उसे और दवा का बैग दिया, जिससे उसके यकृत समारोह को स्थिर करने की उम्मीद थी। सफल होने पर, उसे स्टेरॉयड इन्फ्यूजन के लिए ओकलैंड चिल्ड्रन हॉस्पिटल में स्थानांतरित कर दिया जाएगा। यदि नहीं, तो उसे आपातकालीन लीवर ट्रांसप्लांट के लिए UCSF मेडिकल सेंटर में भेजा जाएगा।

“वे जैसे थे, ‘आप सभी प्रकार के गड़बड़ हैं। आप वापस आ गए हैं’ ‘वह याद करती हैं। “मैं बीमार महसूस कर रहा था, लेकिन मैं हालांकि मेरे पास अभी और खराब पेट की बग या शायद फ्लू था। मुझे नहीं लगता था कि मैं मर रहा था।”

“मुझे याद है, ‘ठीक है, यह लगता है और थोड़ा दर्दनाक है। मुझे डर है। मुझे लगता है कि यह थोड़ा ज्यादा है।” और वे जैसे थे, ‘ठीक है, लड़की, तुम पकाया हो।’ और मैं ऐसा था, ‘ठीक है … ठीक है, ठीक है।’ ”

जैसे -जैसे दिन बीतते गए, उसकी प्रयोगशाला संख्या बिगड़ गई।

जल्द ही, मेंडेलसोहन को यूसीएसएफ मेडिकल सेंटर में स्थानांतरित कर दिया गया, जहां डॉक्टरों ने उसका निदान किया ऑटोइमुन हेपेटाइटिस – एक दुर्लभ स्थिति जिसमें प्रतिरक्षा प्रणाली यकृत पर हमला करती है। उन्हें यह भी पता चला कि वह थी हाशिमोटो की बीमारीएक और ऑटोइम्यून विकार जो थायरॉयड ग्रंथि को प्रभावित करता है।

उन्होंने उसे और डेढ़ दिन के लिए स्टेरॉयड पर शुरू किया, जबकि डॉक्टरों ने फैसला किया कि उसके जिगर को बचाया जा सकता है या अगर उसे जरूरत और प्रत्यारोपण की आवश्यकता होगी।

“आखिरकार, यह मेरा निर्णय था,” वह कहती है, यह कहते हुए कि उसके माता -पिता तलाकशुदा हैं और वह हमेशा स्वतंत्र रही है। “उन्होंने मुझसे कहा, ‘आपके पास रहने के लिए एक सप्ताह है, या हम आपको प्रत्यारोपण सूची में डाल सकते हैं।” तो मैं ऐसा था, ‘हाँ, उन डेफ ने आत्म-व्याख्यात्मक।

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शुक्रवार तक, मेंडेलसोहन को आधिकारिक तौर पर प्रत्यारोपण सूची में जोड़ा गया था। सिर्फ दो दिन बाद – वह रविवार – उसने अपना नया जिगर प्राप्त किया।

अस्पताल में रहते हुए, वह याद करती है कि कैसे और महिला अपने कमरे में आईं, यह पूछते हुए कि क्या वह बनाना और इच्छा करना चाहती है। उस समय, मेंडेलसोहन ने उसे बताया कि वह इसे किसी और को दे सकती है। महिला ने जवाब दिया, “ठीक है, यह वास्तव में नहीं है कि यह कैसे काम करता है। यदि आप बीमार हैं, तो आपको बस एक मिलता है।”

“इससे मुझे एहसास हुआ, ‘ओह, मैं बीमार हूं, मैं वास्तव में अपने जीवन के बाकी हिस्सों के लिए बीमार हूं,” वह कहती हैं। “‘यह कुछ ऐसा होने जा रहा है जो मेरे जीवन में हमेशा के लिए प्रचलित है।” ”

सर्जरी के बाद, जीवन सामान्य immedialy में वापस नहीं आया। मेंडेलसोहन, अब 22, बुनियादी कार्यों को फिर से बनाने के लिए सांप – जिसमें खुद को ऊपर धकेलना, उसकी तरफ मुड़ना और यहां तक कि चलना भी शामिल है। जबकि यह मुश्किल था, वह अस्पताल से बाहर निकलने के लिए दृढ़ थी कि वह भी परवाह नहीं करती थी। जितना अधिक उसने अभ्यास किया, उतना ही आसान हो गया।

रिलेटिंग कार्यों के साथ, मेंडेलसोहन ने कुछ वर्षों की वसूली का सामना किया और उसे भीषण किया, मोटे तौर पर उसके एक पित्त नलिकाओं में से एक की जटिलताओं के कारण: यह सांप को बंद कर दिया गया था या दाता निष्कर्षण प्रक्रिया के दौरान बंद बंद कर दिया गया था। इस मुद्दे ने लगातार समस्याओं का कारण बना और उपचार को धीमा और दर्दनाक बना दिया।

नए जिगर को पूरी तरह से स्वीकार करने में उसके शरीर को लगभग तीन साल लग गए। लेकिन एक बार जब उसने इसे उस लंबे इटेक के माध्यम से बनाया, तो उसका शरीर आखिरकार स्थिर होना शुरू हो गया। उसने हाई स्कूल में स्नातक किया और कोलोराडो स्टेट यूनिवर्सिटी के लिए प्रतिबद्ध किया। जब वह कॉलेज के लिए कोलोराडो चली गई, तब तक मेंडेलसोहन का कहना है कि फिर से स्वस्थ महसूस कर रहा था।

“फ्रेशमैन वर्ष बहुत अच्छा था। सोफोमोर ईयर भी बहुत अच्छा था। लेकिन जूनियर वर्ष, मैंने नोटिस शुरू किया कि मैं अब और अच्छा महसूस नहीं कर रहा था,” वह कहती हैं।

पीले रंग के टिंट का वह परिवार – सालों पहले से ही शुरुआती लक्षण – सांप लौट आया। वह सर्दियों के ब्रेक के लिए घर गई थी और उसने प्रयोगशाला की थी, उम्मीद है कि यह एक त्वरित फिक्स होगा। सबसे पहले, डॉक्टरों ने सोचा कि यह एक ईआरसीपी के साथ बेड कर सकता है – और प्रक्रिया का उपयोग पित्त नलिकाओं और इंस्पेर्ट स्टेट्स को साफ करने के लिए किया जाता है।

“मैंने सभी से कहा, ‘झल्लाहट मत करो, मैं एक सप्ताह में वापस आऊंगा।” मैं वापस और सप्ताह में नहीं था।

कैलिफोर्निया में वापस, डॉक्टरों ने पाया कि उसके यकृत एंजाइम का स्तर बेहद ऊंचा और बिगड़ रहा था। और परीक्षणों की बैटरी का पालन किया गया: बायोप्सी, अल्ट्रासाउंड, एमआरआई और बहुत कुछ। लेकिन कुछ भी नहीं समझाया कि उसका शरीर इलाज का जवाब क्यों नहीं दे रहा था।

यह कुछ दुर्लभ के लिए परीक्षण किया गया है कि अधिकांश प्रत्यारोपण रोगी ने इसके बारे में कभी नहीं सुना है: दाता-मध्यस्थता अस्वीकृति। स्थिति तब होती है जब दाता जिगर में एंटीबॉडी और प्राप्तकर्ता की प्रतिरक्षा प्रणाली एक दूसरे पर हमला करना शुरू कर देती है।

“उन्होंने कहा, ‘किसी को भी यह नहीं मिलता है। हमें बहुत संदेह है कि आपके पास क्या है,” मेंडेलसोहन याद करते हैं। “लेकिन मेरी किस्मत के साथ? मैं इसे सांप। ”

“कोई उपचार प्रोटोकॉल नहीं था,” वह कहती हैं। “किसी ने नहीं कहा, ‘यहाँ योजना है।” मैं बस उन्हें बताया, ‘मैं नहीं होगा अगर आप नहीं जानते कि क्या करना है – बस मुझे एक टेलीट। ”

आखिरकार, वह इम्यूनोथेरेपी-और कैंसर जैसे उपचार में शामिल हो गया और साप्ताहिक इन्फ्यूस के माध्यम से वितरित दवाओं के कॉकटेल को शामिल किया गया। वह लगातार एपस्टीन-बार वायरस के लिए निगरानी करने के लिए सांप है क्योंकि, उसके लिए, यह लिम्फोमा में विकसित हो सकता है। एक बिंदु पर, उसने वायरस को भी अनुबंधित किया, लेकिन शुक्र है कि यह प्रगति नहीं हुई।

वह बताती हैं, “मंगलवार को मुझे एक दो घंटे का जलसेक मिलेगा, गुरुवार को एक और। फिर मेरे पास एक तीसरी दवा का छह घंटे का इंजेक्शन था,” वह बताती हैं। “मैं दो दिनों के लिए निरपेक्ष कुत्ते बकवास की तरह महसूस करता हूं, फिर यह सब फिर से करें।”

चक्र आठ भीषण हफ्तों तक जारी रहा। और सबसे कठिन हिस्सा? मेंडेलसोहन को पता नहीं होगा कि क्या उपचार बहुत अंत तक काम कर रहा था। लेकिन गहराई से, वह जानती थी कि अगर यह जवाब नहीं देता है, तो उसे एक और लीवर ट्रांसप्लांट का सामना करना पड़ेगा, कुछ ऐसा जो वह अपने पहले से सभी जटिलताओं से बचने के लिए बेताब था।

“मुझे लगता है कि जब मैं पहली बार अस्पताल में भर्ती हुआ था, तो मैं पहले से ही मरने के विचार के साथ समाप्त होने के लिए सांपों को मानती हूं, बस यह स्वीकार करती है कि यह क्या था,” वह कहती हैं। “जब दूसरी बार आया, तो मैं उस अवधारणा से अपरिचित नहीं था। मैं इसके साथ ठीक था।

“मेरे पहले प्रत्यारोपण के बाद, मैंने वास्तव में हर पल को गले लगाया और हर अवसर का लाभ उठाया,” वह कहती हैं। “मुझे कभी भी पछतावा नहीं हुआ क्योंकि, ईमानदारी से, मुझे लगा कि अगर मैं डेड करता हूं, तो मैं पूरी तरह से संतुष्ट हो जाऊंगा कि मैंने अपने 22 साल कैसे जीते थे।”

अनिश्चितता और शारीरिक चुनौतियों के बीच, वह टिक्टिक की ओर मुड़ गई, आंशिक रूप से सामना करने के लिए, आंशिक रूप से उसके अनुभव का दस्तावेजीकरण करने के लिए, और आंशिक रूप से प्रत्यारोपण जीवन के अक्सर छिपे हुए वास्तविक सम्पदा के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए। एक बड़ी बहन और दो युवा भाइयों के साथ मध्य बच्चा होने के नाते, वह जंगली टिप्पणियों के लिए कोई अजनबी नहीं था। नकारात्मकता से आगे निकलने के लिए, उसने बनाया और किसी और से पहले खुद के बारे में मजाक करने की ओर इशारा किया।

“मैं प्रेरणादायक होने की कोशिश नहीं कर रही हूं,” वह कहती हैं। “मैं सिर्फ लोगों को सच्चाई जानना चाहता हूं: यह सामान कठिन है। और कभी -कभी, यह बदसूरत है।”

सबसे पहले, उसने ज्यादा ध्यान आकर्षित करने के लिए अपने वीडियो को विशेषज्ञ नहीं बनाया। लेकिन जैसा कि उन्होंने कर्षण प्राप्त किया है, प्रतिक्रिया ने उसे दोनों और उद्देश्य और एक मंच की भावना दी। उसकी स्पष्टता, शुष्क हास्य और भावनात्मक ईमानदारी हजारों लोगों के साथ प्रतिध्वनित हुई – कुछ साथी प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ता, अन्य बस उसके लचीलापन से प्रेरित हैं।

“मैं पसंद कर रही थी, खतरे, वहाँ और बहुत से लोग मुझे देख रहे थे। मैं बस मर नहीं सकती – यह एक तरह से गड़बड़ है,” वह कहती हैं। “मुझे लगता है कि मुझे कम से कम इसे देना चाहिए और थोड़ा सा जाना चाहिए।”

“मैंने अंततः तय किया कि यह दूसरा प्रत्यारोपण की कोशिश करने और उस बिंदु पर मरने के लिए बेहतर विचार है। लेकिन मैं स्लिमटेस्ट में इसका प्रशंसक नहीं था,” वह एक हंसी के साथ जोड़ती है। “मैं ऐसा था, ‘लानत है, यह बेकार है। मुझे इससे नफरत है। लेकिन मैं बहुत दूर था। और मैं बस इसके साथ गुजरता था।”

उस समय उसका छोटा भाई – और हाई स्कूल जूनियर – एक और प्रेरणा था।

“मैं हालांकि, ‘मैं वास्तव में उनके स्नातक को याद नहीं करना चाहता। यह भी गड़बड़ है।” ”

फिर भी, वह सिर्फ दूसरों के लिए नहीं रह रही थी – वह खुद के लिए भी लड़ रही थी। ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस, वह बताती है, कुछ ऐसा नहीं है जिसे आप दूर कर सकते हैं; यह कुछ ऐसा है जिसे आप प्रबंधित करते हैं। “मेरे पास अभी भी है। मैं हमेशा करूंगा। कोई इलाज नहीं है, दुर्भाग्यपूर्ण है। और नहीं और बहुत सारे शोध, या तो।”

यहीं से उसके दो सबसे करीबी दोस्त, मौली और रिले ने कदम रखा। हालांकि वे विभिन्न प्राथमिक स्कूलों में भाग लेते थे, वे मिडिल स्कूल में बैठक के बाद अयोग्य हो गए। गर्मियों में उसने बताया कि वह एक और प्रत्यारोपण नहीं चाहती थी, वे पहले लोगों में से थे, जिनमें वह स्वीकार करती थी।

“उन्होंने यह वास्तविक क्लियर बना दिया कि मुझे उनके लिए अपना दिमाग बदलने की जरूरत नहीं थी।

लेकिन उसे धक्का देने के बजाय, उन्होंने अनुसंधान का समर्थन करने और एक इलाज के लिए धक्का देने के लिए एक्शन-फाउंडिंग और गैर-लाभकारी संस्था ली।

“यह वास्तव में, वास्तव में अच्छा है,” मेंडेलसोहन कहते हैं। “जागरूकता बढ़ाते हुए वह टिक्तोक ईमानदारी से केवल समय का समय रहा है जब मैंने कभी इस बीमारी के बारे में सार्वजनिक रूप से बात की है। यह सामान्य नहीं है। लेकिन हाँ – यह निश्चित रूप से मेरे साथ अटका हुआ है। अभी का कोई इलाज नहीं है, लेकिन उम्मीद है कि एक को मिल जाए।”

वर्तमान में, मेंडेलसोहन का कहना है कि उसका स्वास्थ्य काफी स्थिर है। वह सैन फ्रांसिस्को खाड़ी क्षेत्र में वापस चली गई और वहां कॉलेज खत्म करने की योजना बनाई।

इस बार उसकी वसूली उसके पहले प्रत्यारोपण की तुलना में बहुत तेज रही है। “पिछली बार, मुझे अस्पताल से बाहर निकलने में 17 दिन लगे,” वह याद करती है। “मुझे सचमुच चलना था कि कैसे चलना है – जो कि और एक सप्ताह का समय लगा। सब कुछ बस इतना बढ़ा दिया गया था।”

अब, वह नए प्रतिबंधों का सामना करती है: कोई स्काइडाइविंग नहीं, महान सफेद शार्क के साथ कोई तैराकी नहीं, कोई खतरनाक स्टंट नहीं। पुल के लोग इन सीमाओं को मामूली के रूप में बंद कर सकते हैं, लेकिन मेंडेलसोहन के लिए, स्काइडाइविंग था और सपना था कि वह पीछा करने की उम्मीद करता है।

“मुझे लगता है कि मुझे आभासी वास्तविकता या कुछ और के लिए समझौता करना होगा,” वह मजाक करती है। “लेकिन मैं इसका पता लगाऊंगा।”

वह खुद को स्पष्ट रूप से वर्णन करती है: “मैं वास्तव में सिर्फ और सामान्य गैल हूं। जब आप इस तरह की स्थिति में डालते हैं, तो आप सीखते हैं कि इससे कैसे निपटना है। मैं कुछ विशेष विशेष, पागल व्यक्ति नहीं हूं – ये सिर्फ उन कार्ड हैं जिनसे मुझे निपटा गया था।

“लोग हमेशा कहते हैं, ‘यदि आप पांच मिनट में कुछ ठीक नहीं कर सकते हैं …” यह बहुत सच है, “वह कहती हैं। “दृष्टिहीनता में, वहाँ से अधिक बड़ी चीजें हैं, जो कि केक से अधिक तनाव नहीं है और एक परीक्षण पर सही या खराब ग्रेड पकाना नहीं है। हमेशा एक और परीक्षण होता है। यह वास्तव में उतना सार्थक नहीं है।